Pepe, de verdad: ¿crees que una institución como Dana-Farber nos financia un ensayo pediátrico simplemente para dar un poco de esperanza a las familias de unos niños que tendrán que tomar el fármaco a diario y acudir regularmente a controles clínicos?
¿Y crees también que Bernat Soria, exministro de Sanidad y una persona que probablemente ha tenido acceso a mucha más información que nosotros, es accionista de Laminar por un simple acto de fe?
Ante una enfermedad con necesidades médicas no cubiertas, no todos los profesionales responden igual. No digo que una posición sea moralmente superior a la otra. Hay médicos que, por prudencia clínica, responsabilidad legal o cultura profesional, se mantienen estrictamente dentro de las guías médicas establecidas. Y hay otros profesionales, especialmente algunos KOL con más exposición a investigación translacional, que pueden estar dispuestos a valorar un uso compasivo cuando se les presenta una solicitud suficientemente fundamentada, con evidencia preclínica razonable, un perfil de safety aceptable y una ecuación riesgo/beneficio claramente favorable.
Con los familiares ocurre algo parecido. Tampoco digo que unos sean mejores que otros. Cada familia responde como puede ante una situación límite. Algunos se quedan bloqueados cuando reciben un “no hay nada más que hacer”; otros necesitan recorrer todas las opciones posibles antes de aceptar que no existe una vía viable. En algunos casos, esa búsqueda puede llegar muy lejos: revisar publicaciones, contactar investigadores, hablar con KOL, explorar uso compasivo y presionar mucho para que alguien evalúe seriamente una opción de tratamiento por uso compasivo.
Por eso puedo entender perfectamente la presión que Pablo pudo sentir en su momento por parte de familiares de pacientes sin alternativas reales. No hablo de fe ciega, sino de la desesperación organizada y documentada de quien intenta convertir una mínima señal científica en una posibilidad médica.
Minerval es LAM561. En su momento estaba etiquetado como suplemento y también como producto farmacéutico. Según resolvió el juez, él lo vendía legalmente como suplemento sin beneficio económico, y por eso no hubo causa penal. La sanción llegó por el criterio administrativo de Planificación, Evaluación y Farmacia de Mallorca al considerar problemático ese doble encaje regulatorio.
Mi primo tenía cáncer cerebral. La semana anterior a la comida de despedida perdió el equilibrio y ya no me pude despedir de él. Laminar nunca me respondió a la petición de confirmación de disponibilidad para uso compasivo, gracias al caso Minerval el uso compasivo es un tema tabú en la empresa incluso para los mismos accionistas.
Hace no mucho quise ampliar posición en Laminar con un vendedor de este foro y el vendedor me comentó que él estaba en la compañía porque conocía a una persona de la zona de Alicante que, según él, se había curado de un glioblastoma. No lo presento como evidencia clínica, pero sí como ejemplo de por qué algunas personas siguen esta historia con una implicación que va más allá de una inversión financiera.
Yo he dado muchas vueltas con tratamientos compasivos por mi hija, que sufre una enfermedad neurológica y va perdiendo funciones paulatinamente. En la inmensa mayoría de fármacos que he estudiado, el problema es que hablamos de agonistas, antagonistas o moduladores transcripcionales que, en uso crónico, acostumbran a perder eficacia o aumentar efectos secundarios. Con LAM561 podríamos estar ante algo distinto: un fármaco potencialmente apto para uso crónico, sin adaptaciones evidentes, y con una posible aplicabilidad que podría ir más allá del glioblastoma.
Por eso, para muchos, cada año de retraso no es solo un año menos de liquidez como accionista. Es también un año menos de ventana de oportunidad para enfermedades donde el tiempo no es una variable financiera, sino biológica.
Hemos visto muchos malabares de Pablo para llegar hasta aquí. Parece que finalmente ha seguido el consejo de sus asesores y ahora comunica lo mínimo imprescindible. A muchos nos gustaban más los webinars y una comunicación más abierta, pero probablemente esta fase ya no permite ese estilo. Esto ya no va de entusiasmar al accionista minoritario. Ahora va de datos, regulación, financiación y ejecución.
