Buenas tardes a todos/as, quería comentaros el caso de mi familia, que ha hecho que no tengamos vida desde hace 2 años justos, con una hija de 19 años y otra de 7 años, porque sé que en este foro hay muchas personas con experiencia propia en incapacidades, revisiones y agravaciones, y me gustaría conocer vuestras opiniones y, sobre todo, experiencias de personas que hayan pasado por situaciones parecidas.
Mi mujer tiene actualmente 51 años y en enero de 2024 le reconocieron una Incapacidad Permanente Absoluta para todo trabajo.
Creo que es importante explicar primero por qué se la concedieron y después cómo ha evolucionado desde entonces, porque la diferencia entre ambas situaciones es muy grande.
1. Por qué le concedieron la absoluta en 2024
En diciembre de 2023 fue valorada por el EVI.
El motivo fundamental de la incapacidad era entonces su situación psiquiátrica y cognitiva.
Tiene un trastorno esquizoafectivo/bipolar de larga evolución y llevaba aproximadamente 14 años en tratamiento psiquiátrico.
En el informe médico de síntesis que sirvió para reconocer la incapacidad se describía persistencia de clínica afectiva y de la esfera cognitiva a pesar del tratamiento, con apatía, anhedonia y alogia, además de afectación funcional.
El EVI consideró que las limitaciones que presentaba eran incompatibles con el desempeño de cualquier profesión u oficio y propuso una Incapacidad Permanente Absoluta, que finalmente le fue reconocida por el INSS en enero de 2024.
Por tanto, este era el punto de partida:
En enero de 2024 ya estaba reconocida como absolutamente incapacitada para trabajar debido fundamentalmente a su enfermedad psiquiátrica, cognitiva y funcional.
2. A partir de agosto de 2024 su situación cambia completamente
Solo unos meses después de que le concedieran la absoluta, en agosto de 2024, sufrió un episodio abdominal gravísimo.
Tuvo una diverticulitis perforada con peritonitis difusa y necrosis de pared cecal, que obligó a realizar una colectomía subtotal con ileostomía terminal.
Desde entonces lleva la ileostomía y necesita cuidados continuados relacionados con ella.
Es decir, después de que el INSS valorase su situación para concederle la absoluta, apareció una situación digestiva que no estaba en aquel cuadro: una cirugía abdominal mayor y una ileostomía que mantiene actualmente.
3. Después aparecen los problemas urinarios y renales
Tras aquella cirugía abdominal comenzó un problema urológico muy importante.
Desarrolló estenosis/afectación inflamatoria del uréter derecho e hidronefrosis grado II, necesitando una nefrostomía derecha y un catéter doble J.
Intentaron retirarle los dispositivos, pero el problema fue reapareciendo.
Se retiró inicialmente la nefrostomía, posteriormente volvió a necesitarla, se retiró nuevamente en marzo de 2025 y después apareció hematuria franca, teniendo que colocar otra nefrostomía en abril de 2025.
Desde entonces la situación urinaria ha sido prácticamente un problema permanente.
Actualmente lleva dos nefrostomías, además de la ileostomía.
4. En agosto de 2025 sufrió un shock séptico
El 6 de agosto de 2025, después de un recambio de la nefrostomía, sufrió un shock séptico de origen urinario que requirió ingreso en UCI.
Se aislaron E. coli y Klebsiella pneumoniae.
Posteriormente continuaron los episodios urinarios y las infecciones.
5. El problema de la vejiga se vuelve especialmente grave
Y aquí está una de las partes que más me preocupa actualmente.
La vejiga ha desarrollado una cistopatía crónica, con muy poca distensibilidad.
En enero de 2026 ya se describía una vejiga no distensible, que estaba provocando problemas sobre el sistema urinario superior.
Posteriormente desarrolló además una cistitis hemorrágica muy importante.
La situación llegó a tal punto que, cuando la vejiga recibía orina y se distendía mínimamente, mi mujer comenzaba con dolores muy intensos y empezaba a sangrar de forma continua.
Por este motivo tuvo que ser intervenida quirúrgicamente de urgencia por la cistitis hemorrágica.
Actualmente NO le han extirpado la vejiga.
Pero el problema continúa. El planteamiento que nos han trasladado es que, una vez que se pueda superar/solucionar el problema del páncreas, deberá realizarse la extirpación de la vejiga, porque la situación vesical no es funcionalmente sostenible.
La solución urinaria que se ha planteado es una derivación tipo Bricker, de forma que los uréteres se comuniquen con un segmento intestinal y la orina salga a una bolsa externa de forma permanente.
En la documentación médica consta la cistopatía crónica y la posibilidad de realizar una cirugía tipo Bricker por el problema vesical.
Además, durante 2026 aparecen documentadas derivaciones urinarias bilaterales y una situación urológica cada vez más compleja.
6. Y en 2026 aparece un adenocarcinoma de páncreas
Cuando todavía estaba lidiando con todos estos problemas, a comienzos de 2026 apareció una nueva enfermedad grave.
Se detectó una lesión en la cabeza/proceso uncinado del páncreas.
La ecoendoscopia encontró una masa de aproximadamente 18 × 27 mm y posteriormente la PAAF mostró hallazgos citológicos sugestivos de adenocarcinoma de origen pancreático.
Fue valorada por Oncología y por el Comité de Páncreas.
El Comité consideró que no era posible realizar en ese momento la cirugía necesaria para conseguir una resección completa (R0), por lo que se decidió continuar con tratamiento oncológico, fundamentalmente quimioterapia, con la intención de controlar/reducir el tumor y volver a valorar posteriormente las posibilidades de tratamiento. También se planteó posteriormente tratamiento con SBRT.
Por tanto, actualmente el cáncer de páncreas constituye otro problema grave añadido a todo lo anterior y condiciona incluso cuándo y cómo pueden abordarse quirúrgicamente sus otros problemas.
7. Lleva una ileostomía y dos nefrostomías
Una cosa que quizá sea difícil de entender si no se ha vivido es la limitación que supone llevar permanentemente estos dispositivos.
Actualmente lleva una ileostomía y dos nefrostomías, con bolsas y sistemas de recogida que requieren cuidados y vigilancia continua.
No es simplemente llevar una bolsa.
Hay que controlar continuamente que los dispositivos funcionen correctamente, que no haya fugas, obstrucciones, sangrados o infecciones y realizar los cambios y cuidados correspondientes.
Además, la repercusión sobre su vida cotidiana es enorme. Incluso dormir se convierte en algo complicado, porque tiene que hacerlo teniendo en cuenta las bolsas, los tubos, las posiciones y el riesgo de que alguno se doble, se desplace o se produzca una fuga.
Esto condiciona prácticamente todo: dormir, descansar, ducharse, vestirse, salir de casa, viajar, estar fuera durante varias horas o simplemente realizar actividades normales de la vida diaria.
Y debido a su situación psiquiátrica y cognitiva, junto con el deterioro físico, soy yo quien se encarga de buena parte de estos cuidados.
8. Y su salud mental tampoco ha mejorado
Este punto también me parece importante.
La enfermedad psiquiátrica por la que inicialmente le concedieron la absoluta continúa.
No es que aquella situación haya desaparecido y ahora simplemente tenga enfermedades físicas.
Al contrario.
A la enfermedad psiquiátrica y al deterioro cognitivo/funcional que ya tenía en 2023 se ha añadido posteriormente todo este proceso digestivo, urinario, renal, vesical y oncológico.
Y además nosotros apreciamos que su deterioro cognitivo y funcional ha ido aumentando.
Por tanto, actualmente tenemos las dos cosas a la vez:
Un trastorno psiquiátrico grave con deterioro cognitivo y funcional + un deterioro físico muy importante y múltiples patologías orgánicas.
9. La situación actual en casa
Y aquí es donde realmente me planteo la posibilidad de una Gran Incapacidad.
Más allá de los diagnósticos, su autonomía se ha reducido muchísimo.
Actualmente soy yo quien se encarga de gran parte de sus cuidados.
Necesita ayuda para:
- Ducharse y asearse.
- Vestirse y desvestirse.
- Gestionar la ileostomía.
- Gestionar los cuidados de las dos nefrostomías.
- Preparar y controlar correctamente su medicación.
- Prepararse comida y cocinar.
- Hacer compras.
- Salir sola de casa.
- No puede quedarse sola durante varias horas.
- Necesita supervisión por su situación psicológica/cognitiva.
Ella sí puede caminar y desplazarse dentro de casa y conserva determinadas capacidades, pero para muchas actividades básicas necesita mi ayuda directa.
Además, recientemente le han realizado una valoración funcional en la que aparece:
TEST DE BARTHEL: 45 puntos.
ÍNDICE DE FRAGILIDAD VIG-FRÁGIL: 0,52.
Y en la valoración se recoge una importante pérdida de autonomía y necesidad de apoyo.
10. La diferencia respecto a 2024
Por eso, cuando me planteo esta revisión, lo que veo es una diferencia muy grande entre la situación que valoró el INSS para concederle la absoluta y la situación actual.
En 2024:
Trastorno psiquiátrico grave + afectación cognitiva y funcional → Incapacidad Permanente Absoluta.
Después se han añadido:
Peritonitis grave → colectomía subtotal → ileostomía → estenosis ureteral → hidronefrosis → múltiples nefrostomías → infecciones urinarias → shock séptico con ingreso en UCI → deterioro renal → vejiga no distensible → cistitis hemorrágica grave → intervención urgente → previsión de extirpación de vejiga y derivación urinaria permanente → adenocarcinoma de páncreas → quimioterapia → anemia → desnutrición → alteraciones renales y hepáticas.
Y todo esto sin que haya desaparecido la enfermedad psiquiátrica y el deterioro cognitivo/funcional que ya motivaron la absoluta.
Actualmente, además, lleva una ileostomía y dos nefrostomías, con la enorme limitación que ello supone para algo tan básico como dormir, descansar, asearse o salir de casa.
11. Por eso nos planteamos la Gran Incapacidad
La cuestión que nos estamos planteando es si todo este empeoramiento puede justificar solicitar al INSS una revisión por agravación, buscando el reconocimiento de la Gran Incapacidad por necesidad de asistencia de otra persona.
No sé si estamos enfocándolo correctamente y precisamente por eso me gustaría conocer experiencias reales.
¿Habéis visto casos parecidos?
¿Alguno ha conseguido pasar de Incapacidad Permanente Absoluta a Gran Incapacidad porque posteriormente necesitaba asistencia de otra persona para actividades básicas de la vida diaria?
¿Creéis que en un caso así tiene especial importancia demostrar documentalmente cómo ha cambiado su autonomía desde la valoración que dio lugar a la absoluta?
Y también me interesa mucho saber cómo suele valorar el INSS situaciones en las que existe una enfermedad psiquiátrica previa importante y posteriormente aparece un deterioro orgánico tan grande como el que ha sufrido ella.
Cualquier experiencia personal, caso parecido, sentencia o información que podáis aportar será muy bienvenida.
Muchas gracias a todos por leer todo el caso.
