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Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

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Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total
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Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total
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#106

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Me refería a que si tienes diagnosticada la fibromialgia. Saludos
#107

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Maribel , cómo fue????
#108

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Holaaa!, bueno sinceramente en lo que respecta al trato fue muy correcta ,le di los informes ,estuvo mirándolos,  preguntando.e  y apuntando todo lo s informes nuevos que aporte ,luego me hizo una pequeña revisión y bueno a esperar respuesta que como llevo 23 meses pues será incapacidad o ir a trabajar ,a seguir los puntos .                     También me pregunto si había sola o acompañada y cual era mi trabajo.            Lo peor es que a mi me pillo como alelada ,a  veces me pasa no me acuerdo  de las cosas ,tengo lagunas ,me dicen que también es de la fibro en fin a ver que sale.                                          Muchas gracias por acordarte,! Te deso lo mejor
#109

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Ayyyy ojalá tengas suerte y te den la incapacidad! Y sobre todo, que no tarden mucho. 
Yo mañana llamaré a mi abogada para conseguir cita esta semana y le llevaré todos mis informes. Tras conseguir en 2021 una total por cervicales y hombro, mi empresa me readaptó a un puesto a media jornada ( no podemos seguir a completa porque ya cobramos pensión,  así lo tenemos en nuestro convenio interno) pero desde entonces sólo he trabajado unos pocos meses. Ahorra voy a hacer el año de baja por vértigos y me diagnosticaron fibromialgia y artrosis generalizada.  Tenía pensado volver e intentar trabajar,  pero últimamente estoy sufriendo muchos desmayos y no puedo trabajar así,  tengo miedo de salir sola a la calle y todo....
Ya os contaré lo qué me dice.....
#110

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Entiendo que puede ser un proceso emocionalmente desafiante. Has dado un paso importante proporcionando la documentación necesaria, y ahora toca esperar la respuesta. Recuerda que la decisión dependerá de la evaluación de los informes médicos y tu situación. Siempre es recomendable mantener la calma y esperar pacientemente. Mucho ánimo!
#111

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Lamento escuchar sobre tus dificultades y los desafíos que estás enfrentando. Es fundamental que te cuides y priorices tu salud. Espero que la consulta con tu abogada te brinde orientación sobre cómo proceder y qué opciones tienes. Si sientes que la situación es complicada, también es válido buscar el apoyo necesario de profesionales médicos y especialistas que puedan ayudarte a gestionar tus síntomas. Mucho ánimo!
#112

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Hola a tod@s, yo no tengo Fibromialgia, al menos diagnosticada, pero si Encefalomielitis Mialgica / Sindrome de Fatiga Cronica (EM/SFC) en Grado III (Grave), y coincidimos en muchos sintomas, en mi caso concreoto estas son las limitaciones funcionales que me proboca, como veis, muchas se dan en ambas patologias:


  • Daño cognitivo, me cuesta prestar atención y comprender documentos y cosas regularmente.

  • Olvido cosas con frecuencia, incluso palabras muy comunes.

  • Dolor muy agudo en cartílagos costales inferiores (parte de las costillas mas baja debajo de los pectorales), con mas cansancio, mas dolor, hasta tener que tenderme para que se me calme, sentado o de pie, aumenta el dolor.

  • Dolores frecuentes en mas partes del tórax, mas en distintos puntos de la parte izquierda.

  • Dolor de piernas, y brazos, muy cansados y a veces me cuesta moverlos, mucha sensación de pesadez.

  • No puedo permanecer de pie en el bus o algún medio que vaya en movimiento.

  • Problemas de movilidad. No poder andar mas de unos minutos sin sentir muchísima fatiga. Muchas veces, incluso en un par de minutos.

  • Mareo al agacharme. Necesidad de ayuda de otra persona en ocasiones para poner calcetines y/o calzado. Y dificultad para ducharme solo.

  • Mareos al levantarme de la cama.

  • Temblores internos, a veces al estar sentado, como si alguien moviese la silla.

  • No puedo estar sentado por mucho tiempo o empiezo a fatigarme y a dolerme las costillas.

  • No puedo correr, coger pesos, agacharme.

  • Limitación muy grave para subir las escaleras.

  • No puedo hacer ni un mínimo esfuerzo físico.

  • Encapsulado del hombro izquierdo por perdida de movilidad. Tratado con fisioterapia para mejorar la movilidad, pero no recuperada del todo.

  • He de pasar el 90% del día entre el sofá y la cama.

A parte tengo Diabetes tipo 2, Hipertension, Gota, Anemia hemoltica y seguro que algo mas que se me olvido.

"Solo" tomo medicacion para estas ultimas patologias, para la Encefalomielitis Mialgica, nada.

Os leo y me siento muy identidicado con mucho de vuestros problemas, es mas, lo que le paso a @maribel5 en el ICAM de estar muy alelada, me pasa a mi con mucha frecuencia, sobre todo en las citas del especialista. 

Por esa razon, he estado agrupando mis distintas limitaciones funcionales para llevarsela por escrito, y que no se me olvide ninguna, a ver si me las pone en el informe, porque si no, lo tendre dificil en el juicio para la IP (lo tengo en Septiembre 2024). 

Por desgracia para mi, el internista que mo lo diagnostico, que fue una bendicion dar con el, se ha juvilado ya, y la doctora que me han puesto, no me transmite mucha confianza, asi que no se si me las incluira o no en el informe. Habeis tenido problemas en que os incluyan las limitaciones funcionales en los informes medicos por la SS?

En su dia, lei que era muy frecuente que alguien con Fibromialgia, acabe tambien con EM/SFC, y alguien con EM/SFC tambien acabe con Fibromialgia. 

#113

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Muchas gracias Emilio, la verdad es que hasta hace un tiempo lo llevaba bastante bien, ya he asumido el vivir con mis limitaciones,  pero es que los vértigos y sobre todo los desmayos me han aumentado muchísimo. Tras mil pruebas y especialistas,  en neurología me dijeron que los mareos y vértigos son debido a mis problemas cervicales y a la fibromialgia y me han añadido duloxetina a mis tratamientos y en la unidad del dolor me hace bloqueos con bótox cada 6 meses aproximadamente,  además de los tens que uso en casa. El miércoles me hacen un electro por el tema de los síncopes y el miercoles tengo cita de nuevo con la de cabecera....
Os iré poniendo al día y veremos que opciones tengo con la fibromialgia......feliz domingo!!
#114

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Parece que estás siguiendo un enfoque integral con la colaboración de especialistas en neurología y unidad del dolor, y es positivo que estén explorando diferentes tratamientos para abordar tus síntomas.

Espero que las próximas citas con la de cabecera y los resultados del electro te proporcionen más información sobre los síncopes y permitan ajustar tu plan de tratamiento según sea necesario. La gestión de condiciones como la fibromialgia puede ser muy compleja, pero con el apoyo adecuado, se pueden encontrar estrategias que mejoren tu calidad de vida o al menos intentarlo.

Te deseo una feliz jornada el miércoles durante las consultas médicas y que encuentres opciones efectivas para abordar tus síntomas. Ánimo y feliz domingo!
#115

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Puffffff, salvo la diabetes y algo más que has puesto, tenemos cosas muy parecidas.  Yo tengo cefaleas tensionales( respecto a dolores de cabeza) y ducharme puedo sola, aunque no puedo cerrar los ojos apenas, ni echar la cabeza atrás para aclararme ni tener la alcachofa de ducha en mi mano para aclararme,  porque no puedo tener los brazos en suspension.  Lo demás,  prácticamente me ocurre como a ti, mareos al agacharme( para atar zapatos,  tengo que hincar rodilla al suelo y atarmelos sin mirarlos, con la cabeza al frente sin moverme), sentada en el bus porque me mareo, aunque al bajarme de ellos se me tapona los oídos, empiezo a oír raro,   como un cambio de presión y me mareo....no sé por qué ocurre eso.....
Los dolores generalizados también,  si estoy de pie mucho rato mal....si estoy sentada un rato, al levantarme no puedo moverme, como si estuviera "oxidada", así  que en el sofá  me siento con las piernas estiradas en el chais lounge. No sé si es de la fibromialgia o de la gonartrosis, que tiene pinzamiento femorotibial....y como tengo artrosis en cadera, pies, manos, cuello, espalda.....vamos, que si estoy así con 50, a los 80 voy a dar mucho por saco....jejejeje
Yo que tú,  iría al reumatólogo,  que te haga todos los análisis y pruebas pertinentes para descartar o confirmar patologías. A mí me hizo todas las pruebas para artritis reumatoide y salieron negativas....pero positivas en fibromialgia 16/18  y Rizartrosis bilateral, gonartrosis bilateral, coxartrosis derecha, cervicoartrosis( esa la sabía,  junto a mis 5 hernias y estenosis de canal) y artrosis lumbar.....te dan todos los informes,  tratamientos y pautas a seguir.
#116

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Siento mucho escuchar sobre las dificultades que estás enfrentando debido a la Encefalomielitis Mialgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y otras condiciones de salud. Las limitaciones funcionales que has descrito son significativas y pueden tener un impacto importante en tu calidad de vida.

Es comprensible que estés preocupado por la inclusión de estas limitaciones en tu informe médico para el proceso de Incapacidad Permanente (IP). En algunos casos, puede ser útil proporcionar al médico un documento detallado que enumere todas las limitaciones funcionales que experimentas, para asegurarte de que se reflejen correctamente en el informe.

Espero que encuentres un respaldo sólido en tu equipo médico y que se incluyan adecuadamente tus limitaciones en el informe. Si sientes que no se abordan adecuadamente, podría ser útil buscar una segunda opinión médica o consultar con un especialista en la materia.

Fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple,.... todos van de la mano y tienen muchisimas cosas en común. Ánimo y espero que encuentres el respaldo necesario en este proceso!
#117

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Compartir experiencias y comparar síntomas puede ser útil para comprender mejor nuestras condiciones de salud. Ambos (y me puedo incluir) enfrentan desafíos significativos, y es comprensible cómo estas condiciones afectan diversos aspectos de tu vida diaria.

Tu sugerencia de consultar con un reumatólogo es acertada. Este especialista puede realizar evaluaciones más específicas y ayudarte a gestionar las condiciones reumáticas, como la fibromialgia y la artrosis. La colaboración con un equipo médico integral, que incluya especialistas en diferentes áreas según las necesidades, puede ser clave para abordar de manera más efectiva tus síntomas y limitaciones funcionales.

Recuerda que cada persona es única, y las experiencias pueden variar. Siempre es recomendable seguir el consejo de los profesionales médicos y comunicar cualquier cambio en tus síntomas o nuevas preocupaciones.

Ánimo y espero que encontremos la atención médica adecuada para nuestra situación!
#118

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Respondiendo a tu pregunta, sí he tenido y sigo teniendo problemas para que plasmen en los informes mis limitaciones. Todos dicen que ponen la enfermedad o patología, pero poco más. He intentado por libre elección de especialista llegar a una médica internista especialista en fibromialgia y fatiga crónica, y nada, agenda cerrada. Así que seguiré insistiendo, aunque no consiga nada. Fuerza y salud! 💪 
#119

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Me imagino que lo de plasmar tus limitaciones dependerá del facultativo y las limitaciones,  porque es cierto que algunas no se pueden " demostrar" pero otras sí....
En mi caso, en el último informe del reumatólogo,  indica claramente que desde hace "x" tiempo( no recuerdo el tiempo) padezco vértigos,  cefaleas intensas, dolor generalizado, agarrotamiento matutino( no pone eso exactamente,  pero ahora no recuerdo la palabra,  pero más  o menos es eso, jeje) agotamiento.....lo único en lo que pone "refiere" es " refiere olvidos frecuentes"....
Y además indican claramente que se me ha derivado a ciertos especialistas por los síntomas que padezco. Ejemplo: paciente de 50 años derivada a esta unidad por episodios frecuentes de vértigos,  cefaleas etc....
No sé si esto está bien especificado o no sirve para nada, pero a mi me parecen correctos. En mi opinión,  si llevas mucho tiempo con unos problemas  y has visitado a varios especialistas y te hacen pruebas.....por qué siguen poniendo " refiere" o incluso nada, cuando está claro que esas patologías las estás sufriendo realmente? . Entiendo que desconfien de ciertas personas,  pero cuando tienen delante a pacientes con muchos informes, visitados por muchos especialistas y lesiones claramente no inventadas.....por qué siguen desconfiando? .
Tú  no desistas Emilio, las pruebas ahí están y te mereces informes más detallados.
#120

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Entiendo tu punto de vista y comparto la importancia de plasmar de manera precisa las limitaciones y síntomas que afectan tu calidad de vida en los informes médicos. Los términos utilizados en los informes pueden variar según el estilo del médico, pero es crucial que reflejen de manera clara y completa la realidad de tu situación.

Es positivo que tu reumatólogo haya detallado algunos de tus síntomas y las derivaciones a otros especialistas. A veces, la comunicación clara y directa entre los profesionales médicos puede contribuir a una evaluación más completa de tu situación.

Si sientes que algunos aspectos no están reflejados de manera adecuada o que hay información importante que no se ha tenido en cuenta, es válido expresarlo en tus consultas médicas. Puedes plantear tus inquietudes y solicitar que se incluyan detalles específicos en los informes para respaldar mejor tu caso.

Cada paso que tomas en busca de claridad y reconocimiento de tus condiciones es un avance importante. No dudes en continuar siendo persistente y comunicativo con tu equipo médico para lograr una comprensión completa y precisa de tu situación de salud. 

No desistire en mi empeño de que se refleje todo lo que me ocurre, pero a veces es frustrante, como por ejemplo el reumatólogo me puso "histrionismo" a la hora de realizarme el examen ( que apretó en los 18 puntos como si fuera una pelea, ganas no me faltaron de darle una buena). Ánimo!