Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas Maribel. Si ves el enlace de un video que anteriormente compartí, es lo que nos está pasando... Hay muchos que fingen esta enfermedad para vivir del cuento, cosa que nos perjudica a los que la tenemos y no la queremos! Así está la cosa... igual que con las enfermedades mentales, algunos las fingen para vivir sin dar un palo al agua! Espero que sea cierto lo que comenta ese doctor y los pillen en sus mentiras, porque flaco favor nos hacen a los que padecemos esta mierd.. de enfermedad! Salud y saludos!

Si, una cosa es que tu te tienes que reincorporar..y otra cosa es hacer el reconocimiento antes.., normalmente los reconocimientos anuales que te haría tu empresa eran en tu horario de trabajo no?, pues ahora sería igual tu les avisas que estas de alta..y siendo baja de larga duración ellos te tienen que pasar ese reconocimiento.., yo trabajaba en una refinería y cuando tuve el alta..la empresa tuvo que hacerme cursos de reciclaje..el reconocimiento medico..vamos que la reincorporación no es inmediata como si no hubiese pasado nada.., no le des muchas vueltas..porque te irán diciendo lo que tengas que hacer..lo importante es que tu te encuentres bien. Un saludo

El problema es cuando hay cosas difíciles de cuantificar..el dolor es diferente a cada persona..a mi un traumatologo..cuando vio mis informes me dijo..que lo que salía en ellos era el dolor que yo padecía,radiculopatia,que eso era real..que iba gente a su consulta con unos intereses de buscar incapacidades con cosas irreales..., y yo no iba con mala cara..tengo el dolor metido que ya se acostumbra uno..de hecho en la pandemia tuve por lo menos 4 cólicos de riñón..en 2 salieron piedras de 5 milimetros y cuando iba a urgencias y les decía que tenia un cólico me decían que no tenía cara de ello..

Buenas Aitor! Lo tuyo es evidente, demostrable. El problema es si sólo tienes fibromialgia/fatiga crónica/SQM, los dolores son subjetivos y no pueden determinar si son reales o no... Aunque la fibromialgia suele ir acompañada de otras patologías, si ésta es la principal, está complicada la cosa para que te crean y te concedan una IP...

Y digo, sin saber..,no hay ningún análisis o algo a nivel cerebral ( como la apnea, test de sueño) que pueda demostrar lo que padeceis? ,yo había leído lo de puntos gatillo o algo así.. que digamos era acumular dolores en ciertas partes..aparte también de dicha fatiga

No hay nada concluyente. Los puntos gatillo están anticuados, ya que quizás una persona sin fibromialgia, le tocas en esos puntos y le genera dolor, pero no significa que padezca de fibromialgia. Para que se considere fibromialgia debes tener 11 o más puntos sobre 18. Yo los tengo todos y muchos más que no hacen la prueba... Hay ensayos, investigaciones, cuestionarios, etc. pero en España de momento no llega y tampoco se sabe si son fiables...

Por cierto padezco de Apnea grave del sueño... 34 paradas respiratorias por hora, siendo 27 oclusivas. Ya tengo la maquinita con su mascarilla de hace unos meses y no noto que me haga nada. Sigo igual de cansancio, me "duermo de pie", ronco menos pero sigo roncando, .... vamos que tendrán que ajustarme la máquina porque ya llevo 5 mascarillas probadas y me han dejado la enteriza de nariz y boca. Cuando tenga cita con el neumólogo veremos, allá para el 2025...

Mira pues ahí te puedo aconsejar, yo tengo apnea desde los 34 años y tengo ya 48. Yo me levantaba cansado y se me saltaban las lágrimas de los dolores generales que tenía.. desde que puse la maquina he mejorado en el cansancio..a medida que pasan los años..noto que funciona menos..pero no hay otra cosa de momento..yo probé también todo tipo de mascarillas..pero la única que veo que me resulte mejor es la de la nariz unicamente.
Mi trabajo era muy físico y era levantarme como si me hubiese pasado un camión por encima..

Me pasa tal cual. Era mozo de almacén y entre la fibromialgia y la apnea (que no sabia que tenía ninguna) me levantaba que no podía... hasta que me dio el golpe de gracia (me tuve que dar de baja por mareos y dolores). Levantarme de la cama con ayuda, no tenía fuerza, tremendo... y ahí sigo, aunque me niego a que me tengan que levantar. Me despierto, me llevo media hora despierto en la cama y me voy moviendo y poquito a poco arriba, con mucho dolor pero sin ayuda... tengo 44, ya te diré en unos años... Ya voy con muleta...

Cuando se lleva un tiempo con la máquina de la apnea te suelen mandar ir a hacer la prueba del sueño con tu maquina, para ver si la presión de aire es la correcta..hasta ajustar la que dentro de lo posible te deje con las menos paradas respiratorias o menos peligrosas..en modo lateral o boca arriba..
Espero que tu salud mejore, mucho ánimo 

Gracias por la aclaración, no sabía que mandaban esa prueba. Espero que no tarden mucho. Y muchas gracias por tus deseos, igualmente! Fuerza y ánimo! 💪

Buenos días Emilio!,  este video es muy ilustrativo de lo que nos pasa , y efectivamente  hay muchp farsante suelto  pero por lo que dice este medico hay formas de  pillar al que esta simulando esta enfermedad con lo cual me pregunto por que   no  los descartan en vez de hacernos pasar por ese calvario. LLevo en la unidad del dolor de fibromialgia unos cuantos años como os comente y con diagnostico mas que comprobado durante estos años ,que buenos  actores tenemos que ser para que no nos pillen no ? premio a la interpretacion  sigo pensando  que no hay  interes en reconocer esta enfermedad.
SALUDOS

Buenos dias Aitormenta!  yo nunca pase una revision en casi 20  años que años que llevo en la empresa, no se si es normal pero en fin  como tu dices ire dando los pasos segun vayan viniendo, , si la verdad es que l lo mejor es encontrarte bien pero con estos  lios   cuesta estar medio regular por la ansiedad que nos genera.
SALUDOS

Difiero un  poco contigo  Emilio , hay  marcadores que demuestran que hay fibromialgia , otra cosa es que no sepan a que se  debe que aparezcan esos marcadores en las analiticas  de sangre , tambien es verdad que no te hacen mucho mas que eso  , los test y los puntos gatillo

Totalmente de acuerdo. Es como si nos pidieran actuar en una obra de teatro todo el tiempo, pero en serio, es una lucha constante para que nos crean y nos den el apoyo que necesitamos. Saludos y fuerza! Por cierto, eso de que hay mecanismos para pillar al mentiroso, no me lo creo mucho que digamos...