Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenos días, sabéis si en Málaga hay unidad de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica?

No te creas que en Catalunya estamos mejor, además el ICAM es peor aquí que en otros sitios.

Yo tengo fibro y fatiga crónica, aparte de otras patologías y me visitaba un internista buenísimo el Dr. Esteve en Althaia en Manresa, ahora está en la privada y hay que pagar 200 euros la visita.

Pues cuando me tocaba seguimiento con él, me tocó el Jefe de área de Althaia y me dió “el alta de medicina interna”, porque me dijo que la fibromialgia es una enfermedad incurable y que es absurdo que nos visiten cada año, que era una pérdida de tiempo para mí y para ellos y que no funcionaba nada, ni la terapia psicológica, ni una dieta, ni suplementos ni chorradas (así tal cual).
Que a partir de ahora, llevaría mi caso el médico de cabecera.
Que él estaba dando de “alta” a todas las pacientes por ese motivo y que además, no era el convenio que habían firmado con el ICS. Que era un seguimiento anual, y no hacer tantas pruebas.

Que si más adelante, necesitaba un informe, que fuera y me lo haría…qué informe me va a hacer si no me hacen un seguimiento?!
Me pillé un rebote, pero acabé tan agotada, que no he puesto ni reclamación.
Ahora, estoy apunto de llegar a los 545 días de baja, y ya verás que risas cuando no pueda llevar ningún informe actualizado, porque este señor actuó así.

Lamento mucho escuchar sobre tu experiencia con el sistema de salud y la falta de apoyo adecuado para tu fibromialgia y fatiga crónica. Es muy frustrante encontrarse con profesionales de la salud que minimizan o niegan la gravedad de las enfermedades crónicas y no proporcionan el cuidado necesario.

Es importante que busques apoyo y orientación, incluso si sientes que has agotado todas las opciones en el sistema de salud tradicional. Considera conectarte con grupos de apoyo locales o en línea, donde puedas encontrar personas que entiendan tus desafíos y puedan ofrecerte consejos y recursos útiles. También puedes explorar terapias complementarias y alternativas que podrían proporcionarte alivio, como la acupuntura, la terapia cognitivo-conductual, la meditación o el yoga.

Recuerda que mereces recibir atención médica compasiva y respetuosa que tenga en cuenta tus necesidades y experiencias individuales. No dudes en buscar una segunda opinión si sientes que no estás recibiendo el cuidado adecuado. Un fuerte abrazo!

No que yo sepa. Supuestamente no hay ninguna en Andalucía, y si la hay, la tienen muy bien oculta. Saludos!

A través de Althaia hacían grupos para tratar la fibromialgia que consistían en hacer marchas nórdicas (no hice ninguna, porque tengo fatiga crónica y cualquier actividad me va muy mal) y unas charlas con la psicólogas, que esto lo vi muy positivo, ya que yo cuando me diagnosticaron esto, no conocía a nadie y de
Ser una persona súper activa y que no me cansaba a ser un despojo que no puedo hacer ningún tipo de plan ni a corto plazo porque no sé cómo me voy a encontrar… Pues me fue bien, no por lo que nos dijeran en si, si no, que yo ya estaba en un punto que pensaba que se me había ido la olla totalmente y me estaba boicoteando a mí misma.

Allí ya ví que no. Hicimos un grupo, todas geniales. Pero a mí, no me va bien ir a las reuniones porque me voy a encontrar mal, y tampoco me va bien para mi salud mental, escuchar las atrocidades que hace el ICAM.

Eso sí, cuando me paso esto del “alta” de la unidad, lo comuniqué a todas para que se aseguraran de que les iba a atender su médico de siempre y no el que se quería quitar pacientes de encima.

No he intentado una IPA o IPT por el estrés que me genera y vas de baja en baja. Así llevo 5 años, trabajo dos días y luego un año de baja, y así vamos.

He probado muchas cosas, incluso pastillas de todo tipo para la energía, alimentación, etc. 
Por desgracia, nada.

Entiendo muy muy bien lo difícil que es lidiar con condiciones de salud tan jodid_as y frustrantes como la fibromialgia y la fatiga crónica. Es importante que te cuides tanto física como mentalmente, y es positivo que hayas encontrado apoyo en tu grupo y que hayas compartido tus preocupaciones con ellos (yo también estoy en uno).

Tomar la decisión de buscar una incapacidad permanente puede ser muy muy estresante, especialmente cuando te sientes atrapado en un ciclo de trabajo y baja. Es esencial que tomes el tiempo que necesites para cuidarte y considerar todas tus opciones con calma.

Recuerda que no estás sola en esto y que hay recursos y profesionales que pueden ayudarte a navegar por este camino. No dudes en buscar apoyo adicional si lo necesitas, ya sea de amigos, familiares, profesionales de la salud o grupos de apoyo.

Mantén la esperanza y sigue buscando soluciones que puedan mejorar tu calidad de vida. Siempre hay opciones y caminos que explorar. Mucho ánimo!