Discapacidades y Incapacidades - incapacidad

 
Si hemos estudiado, trabajado, cuidado y contribuido como los demás, ¿por qué todavía no se nos trata como iguales?

Vivir con una discapacidad no comienza el día en que la Administración entrega un certificado. Tampoco empieza cuando un médico escribe un diagnóstico.

Comienza mucho antes.

Empieza en la infancia, cuando un niño descubre que se cansa antes que sus compañeros, que necesita ayuda para realizar determinadas actividades o que debe acudir con frecuencia a consultas, tratamientos y hospitales. Mientras los demás juegan, él aprende palabras que ningún niño debería necesitar conocer tan pronto.

Muchas discapacidades son visibles, pero otras permanecen ocultas. Una cardiopatía, una enfermedad neurológica, una patología renal, una enfermedad autoinmune, un trastorno de salud mental o un dolor crónico pueden no apreciarse desde fuera. Sin embargo, condicionan cada jornada.

La discapacidad invisible obliga, además, a dar explicaciones constantemente. Si caminas, sonríes o tienes un buen día, algunas personas creen que no te ocurre nada. No ven la fatiga, el dolor, la falta de aire, los efectos de la medicación ni el esfuerzo que necesitas para realizar actividades que para otras personas son sencillas.

Crecer sintiéndose diferente

Durante la adolescencia queremos pertenecer al grupo. Queremos estudiar, salir, enamorarnos y descubrir quiénes somos sin que una enfermedad o una limitación definan toda nuestra identidad.

Pero también aparecen las comparaciones, las ausencias escolares, la incomprensión y el miedo a quedarse atrás. En ocasiones, el joven aprende a ocultar lo que siente para no ser considerado diferente. Se acostumbra a decir «estoy bien» incluso cuando no lo está.

Al cumplir los 18 años, muchas personas experimentan otro cambio difícil. Dejan atrás los equipos médicos que las han acompañado durante la infancia y entran en un sistema sanitario y administrativo distinto. Ya no son pacientes pediátricos, pero sus enfermedades tampoco encajan siempre en los modelos habituales de atención a adultos.

La mayoría llega a esa etapa sin información suficiente sobre sus derechos, sobre el certificado de discapacidad o sobre los apoyos que podría solicitar.

Estudiar con discapacidad

Una persona con discapacidad puede estudiar, prepararse y desarrollar plenamente sus capacidades. Sin embargo, no siempre parte de las mismas condiciones.

Tal vez necesite más tiempo para realizar un examen, materiales accesibles, asistencia personal, transporte adaptado o flexibilidad para acudir a una consulta médica. Estas medidas no constituyen un privilegio. Sirven para compensar barreras y permitir que la persona demuestre lo que sabe en igualdad de condiciones.

El problema aparece cuando las adaptaciones llegan tarde, cuando se consideran favores o cuando el estudiante tiene que explicar una y otra vez su historia clínica para conseguirlas.

Aun así, muchas personas continúan. Estudian, se forman y se esfuerzan doblemente porque saben que, en demasiadas ocasiones, tendrán que demostrar más que los demás para recibir la misma oportunidad.

Trabajar y demostrar constantemente la propia capacidad

Después llega el mundo laboral.

Queremos trabajar porque el trabajo aporta independencia, identidad, relaciones y participación social. Queremos que se valore nuestra preparación, no que se nos descarte por un diagnóstico.

Algunas personas necesitan una adaptación del puesto, una jornada diferente, pausas, accesibilidad física o cierta flexibilidad. Eso no significa que sean menos profesionales. Significa que necesitan unas condiciones compatibles con su salud.

Otras pueden trabajar durante años hasta que una enfermedad progresa y su capacidad laboral disminuye. Entonces comienza un proceso doloroso: aceptar que ya no pueden mantener el mismo ritmo y, al mismo tiempo, demostrarlo ante la Administración.

Solicitar una incapacidad permanente no significa renunciar voluntariamente al trabajo. En muchos casos significa reconocer que la salud ya no permite desempeñar una profesión con continuidad, seguridad y eficacia.

Y nuevamente hay que demostrarlo todo: el diagnóstico, la evolución, los tratamientos, las secuelas y las limitaciones. No basta con explicar qué enfermedad tienes. Hay que conseguir que se comprenda cómo afecta realmente a tu vida y a tu trabajo.

Cuando también aparece la dependencia

Discapacidad y dependencia no significan lo mismo.

Una persona puede tener discapacidad y conservar una gran autonomía. Otra puede necesitar ayuda para asearse, vestirse, preparar la comida, desplazarse, tomar la medicación, mantener la seguridad o realizar actividades esenciales.

La dependencia transforma la vida de quien la experimenta, pero también la de su familia. Detrás de muchas personas dependientes existe otra persona que organiza citas, administra tratamientos, acompaña, cuida y renuncia a parte de su vida personal o profesional.

Pedir ayuda no es fracasar. Reconocer una necesidad de apoyo tampoco elimina la dignidad ni la capacidad de decidir.

La verdadera autonomía no consiste en hacerlo todo sin ayuda. Consiste en poder elegir cómo vivir y disponer de los apoyos necesarios para hacerlo.

Una vida convertida en documentos

Quienes convivimos con una discapacidad conocemos bien las carpetas llenas de informes, pruebas, diagnósticos y resoluciones.

Cada procedimiento obliga a reconstruir la propia historia:

¿Cuándo comenzó la enfermedad?
¿Cómo ha evolucionado?
¿Qué tratamientos se han probado?
¿Qué actividades ya no pueden realizarse?
¿Qué ayuda necesita la persona?
¿Cómo afecta todo ello a su vida familiar, social y laboral?

Sin una cronología clara y sin informes médicos actualizados, una parte importante de la realidad puede quedar fuera de la valoración.

Por eso no debe analizarse únicamente el nombre de una enfermedad. Hay que estudiar su evolución, las patologías relacionadas, los tratamientos, los efectos secundarios y las limitaciones que aparecen en la vida cotidiana.

Un informe médico puede decir que una intervención fue satisfactoria. Sin embargo, eso no significa necesariamente que la persona esté curada, que no tenga secuelas o que pueda mantener el mismo ritmo que antes.

Si hemos pasado por todo esto, ¿por qué no se nos trata como iguales?
 
Hemos sido niños que querían jugar.
 
Adolescentes que querían pertenecer al grupo.
 
Jóvenes que querían estudiar, enamorarse y construir su futuro.
 
Adultos que han trabajado, formado una familia, pagado impuestos, cuidado de otras personas y contribuido a la sociedad.
 
Entonces, ¿por qué todavía tenemos que demostrar que merecemos las mismas oportunidades?
 
No pedimos compasión. Pedimos accesibilidad, apoyos adecuados, valoraciones rigurosas y un trato digno.
 
La igualdad no consiste en tratar a todo el mundo exactamente de la misma manera. Consiste en eliminar las barreras que impiden participar en las mismas condiciones.
 
 
Ahora podemos contarnos todo el este recorrido porque llevamos una vida como personas con discapacidad, dependencia e incapacidad. Además todos de una manera u otra hemos vivido esta realidad en primera persona.

JL.Merino