Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Os pongo la última parte del informe de Medicina Interna del jueves:

21/03/24 Dr. X
Sigue igual. Sin mejoría en ningún síntoma.

Cierto empeoramiento en algunos síntomas:
- Dolor en la pierna izquierda (iniciado en el glúteo) --> incapacitante.
- Piernas inquietas.
- Espasmos musculares.
- Empeoramiento de problemas de memoria.
- Problemas de reflujo gastroesofágico severo (pendiente de cita en Neumología).
- Pérdida de libido.

Visto en Neumología:
- AOS grave. Inicio de CPAP a 7 cm de H20.
- Patrón de arbol en brote en paciente con RGE. A descartar componente alergénico/infeccioso/hipersensibilidad (poco probable)
- Criterios de bronquitis crónica en contexto de tabaquismo activo intenso en fase precontemplativa. Descartar broncopatía crónica.

Reviso analítica que solicité: PCR 51 mg/l; resto todo normal, incluyendo nuevo perfil de autoinmunidad (donde se incluye estudio de miopatías inflamatorias).

TC tórax / abdomen: Exploración toracoabdominal sin evidencia de proceso neoproliferativo. Hallazgos sugestivos de bronquiolitis inflamatoria a nivel pulmonar, de etiología indeterminada. A valorar posible neumonitis por hipersensibilidad, origen infeccioso o
bronquiolitis respiratoria, según historia clínica y hallazgos del resto de pruebas complementarias. Litiasis caliciales milimétricas bilaterales, no obstructivas.

Solicito RM cerebral y lumbo/sacra.
Subo dosis de pregabalina a 300 mg cada 12 horas.
Probamos en consenso con el paciente --> prednisona 30 mg cada 24 horas durante 1 mes, reducir a 15 mg cada 24 horas y mantener ahí
hasta próxima consulta.
Mantengo resto de tratamiento.
Cita tras resultados.

DERIVO A UNIDAD DE DOLOR CRÓNICO DE ESTE CENTRO O DE VIRGEN DEL ROCÍO (PEDIR EN ADMISIÓN).

Diagnóstico

Cuadro inespecífico con múltiples síntomas, actualmente en estudio.
Fibromialgia con grado de afectación severa.
SAHS grave.
Descartar esclerosis múltiples.

Próxima Revisión / Destino
Revisión Presencial (en su caso, tras pruebas)

Me pusieron incapacitante la pierna izquierda, INCAPACITANTE y Fibromialgia Severa, SEVERA, por fin un especialista que no le importa poner eso en los informes. Creo que ese informe es contundente y con fuerza para una IPT, qué pensáis vosotr@s? 

Pues yo lo. veo más que claro para una incapacidad,  y depende de las pruebas de neumología y resonancia de lumbares, y metiendo tu apnea....quizá hasta una absoluta .
Espeta al resultado de todas las pruebas pendientes y pregunta a tu abogado,  o ve a un perito fiable y que valore si sería viable para un juicio solicitar una absoluta. 

Las demandas judiciales son para IPA o subsidiariamente IPT. Mi abogado ve más factible el de octubre de 2025... pero con esta reclamación, que me la denegarán, el juicio puede llegar a mediados de año del 2027... así que no sé todavía lo que más me conviene, también depende de la Resonancia Magnética con contraste, a ver si aparece algo o no... ojalá que no 😔 Un saludo!

Bueno, hasta no ver resultados de resonancias no podemos descartar nada. El contraste me lo pidieron para mí resonancia de oidos( por el tema vértigos) y no me lo pusieron, hicieron resonancia normal. Para la lumbo sacra supongo que será normal. Si es para tema cerebral , supongo que te pondrán contraste.
Te han derivado a la unidad del dolor y eso es buena señal, porque significa que ya no pueden hacer nada mas que mandarte allí  para tratamientos paliativos. 
Ya es hora que te den lo que te corresponde.....

Exacto, es importante esperar los resultados de las resonancias para tener un panorama más claro de lo que está sucediendo. El contraste puede ser necesario para ciertos tipos de resonancias, dependiendo del área del cuerpo que se esté examinando y de lo que el médico esté buscando específicamente, según mi internista las dos resonancias serán con contraste, va a buscar si tengo esclerosis múltiple o alguna otra enfermedad autoinmune. La derivación a la unidad del dolor es un paso muy positivo que llevo buscando hace tiempo, ya que significa , tal y como indicas, que están buscando opciones para tratamientos paliativos que puedan ayudarme a manejar los síntomas. Esperemos que todo avance en la dirección correcta y que pronto pueda obtener el apoyo y la atención que necesito. Mucho ánimo y gracias por contestar! 💪😊 Saludos!

Perfecto! Veo que también tus especialistas están tomando los pasos a seguir. A mi también me hicieron las pruebas para descartar esclerosis múltiple y artritis reumatoide.  Al final salió fibromialgia y artrosis por todo, yo creo que tengo artrosis hasta en el pelo...jajajajaja. 
Yo llevo 3 años en la unidad del dolor, y te puedo asegurar que de todos los médicos que me han tratado, son los mejores ( en trato al paciente y empatía) con diferencia.  Ya llevo 5 bloqueos con bótox y me han visto varios de ellos, y todos ellos y todas sus enfermeras son encantadores. Un trato súper humano. Ahora estoy a espera de otra cita presencial,  ya que ya llevo muchos bloqueos y tienen que valorar si cambian de tratamientos,  me ponen parches o qué.  También me dieron un tens que ya es para mí  y me viene muy bien. En un principio los bloqueos son para las cervicales,  pero ahora al tener fibromialgia y artrosis,  no sé cómo quedará mi tratamiento. 
Ya verás que bien vas a estar. 

Me alegra saber que estás recibiendo un buen trato por parte de los especialistas en la unidad del dolor! Es fundamental sentirse respaldado y comprendido durante el proceso de diagnóstico y tratamiento. La fibromialgia y la artrosis pueden ser muy complicadas de manejar, pero con el apoyo adecuado y un plan de tratamiento personalizado, es posible mejorar la calidad de vida y encontrar alivio para los síntomas, o eso creo. Espero que tu próxima cita presencial te proporcione más claridad sobre tu tratamiento y que puedas encontrar un enfoque que te ayude a sentirte mejor. Mucho ánimo!  💪🍀

No recuerdo, con mi memoria de pez, si ya tienes una IP o estás en proceso para ello... Además de artrosis y fibromialgia, cuales son tus patologías y síntomas? Leí algo de mareo... cuales medicamentos te están recetando? es por tener una idea y comparar. Muchas gracias y un saludo!

Yo tengo concedida una total de oficio por cervicalgia ( 4 o 5 hernias cervicales,  estenosis con radiculopatia motora crónica C6) y tendinitis calcificante de hombro con rotura parcial de supraespinoso, de esto último operada por cirugía artroscopica. 
Después han venido los vértigos ,mareos y desmayos,  la fibromialgia y la artrosis.  Hoy tengo la cadera y las manos fatal...
Medicación me han mandado mil cosas, algunas como la codeína,  el tryptizol me los quitaron porque no los toleraba.
Ahora estoy con metamizol,  ibuprofeno,  tramadol con paracetamol,  diazepam y duloxetina. Los bloqueos con bótox cada 6 meses aproximadamente y los tens, que los suelo usar a la noche durante 1 hora.
Estoy en proceso de valoración por perito,  para ver si es viable un aumento a absoluta porque ya llevo un año de baja. Tras la total,  mi empresa me rehubico a otro puesto y a media jornada,  pero sólo aguanté unos meses, con varias visitas al centro médico del trabajo mientras tanto. He intentado volver....pero nada, últimamente me he desmayado en varias ocasiones y no puedo hacer apenas nada sin quedarme paralizada por el dolor.

La cervicalgia y las hernias cervicales, junto con la tendinitis calcificante y la operación en el hombro, ya son suficientemente difíciles de manejar por sí solas. Sumado a eso, los vértigos, mareos, desmayos, fibromialgia y artrosis hasta en el pelo jajaja seguramente hacen que tu día a día sea aún más complicado.

Es comprensible que tengas que probar diferentes medicamentos para controlar el dolor y los otros síntomas que experimentas. La combinación de metamizol, ibuprofeno, tramadol con paracetamol, diazepam y duloxetina parece ser un enfoque integral para manejar tus condiciones. Además, los bloqueos con bótox y el uso de tens pueden brindarte algún alivio adicional. Yo tenía el duloxetina que me aumentaron la dosis pero no me hacía nada. El tryptizol (amitripilina) lo tengo por la noche de 50 mg. El diazepam 15 mg, pero quieren que baje la dosis por la apnea del sueño, que es incompatible. Tramadol lo tengo como rescate, porque lo tolero poco, se me cierra la boca del estómago y me provoca dolor, así que me lo tomo muy puntualmente. Mejor pongo un listado con mi medicación:

Espero que con el tiempo y el tratamiento adecuado, podamos encontrar un poco de alivio y mejorar en nuestra calidad de vida. Recuerda también cuidarte física y emocionalmente, y no dudes en buscar apoyo cuando lo necesites. Mucho ánimo! 

Hola Emilio, una cuestión sobre el metamizol. Cuando fui ayer a la doctora me bajó la dosis de este medicamento de 3 a 2 pastillas al día, no lo hizo por placer ya que lo necesito para mis dolores de hombros y tengo contraindicados los antiinflamatorios porque me afecta a los riñones, lo hizo porque han recibido un estudio donde tomar 3 o más al día provoca una caída de glóbulos blancos en unos meses que conlleva cansancio y debilidad.
Te lo cuento porque he visto que tienes recetados 4 al día.
Un saludo 

En serio que tomas toda esa medicación?????.... asustada me he quedado. Y aún así te siguen rechazando la incapacidad? Yo es que alucino, vamos. Has ido a solicitar la discapacidad? Creo que con el nuevo baremo dan mucha importancia a la medicación y también al dolor. 

Hola José Luis! Gracias por compartir esa información. La dosis de metamizol puede variar dependiendo de cada persona y de cómo reaccione su cuerpo al medicamento. Es importante seguir las indicaciones de tu médico y ajustar la dosis según sea necesario para controlar el dolor y minimizar los efectos secundarios. No te ha dicho dónde sale esa información? De donde es ese estudio? 

Si tu médico ha reducido la dosis a 2 pastillas al día debido a los posibles efectos adversos en los glóbulos blancos, lo mejor es seguir esa recomendación. Aunque yo tenga recetados 4 al día, no te preocupes que casi nunca me tomo ni uno, no me hace nada. Tan solo cuando mi cabeza va a reventar,  lo combino con paracetamol a la vez, y me alivia un pelín. He encontrado este artículo, pero no sé si es de fiar. Es cierto que la  agranulocitosis está en posibles efectos secundarios pero de 1 a 10 personas por millón, según este articulo, por eso mi interés de donde se ha sacado ese estudio. Está prohibido en varios países, eso sí es cierto:

https://www.elcomercio.es/hablamos-de/nolotil-prohibido-paises-peligro-metamizol-20231207155055-nt.html?ref=https%3A%2F%2Fwww.elcomercio.es%2Fhablamos-de%2Fnolotil-prohibido-paises-peligro-metamizol-20231207155055-nt.html

Yo tengo prohibido los antiinflamatorios por hipertensión anterial, así que nada de  etoricoxib ni ibuprofeno... Espero que te sientas mejor pronto y encuentres alivio para tus dolores de hombros! Un saludo y cuídate! 

Pue si, pero 3 son cremas por la psoriasis. Hay 3 escalones de medicación o eso creo según la OMS. Creo que ahora sí  estoy en el tercero, después de 3 años. Tan solo me falta subir el tramadol.  Pues creo que ya va siendo hora de que me hagan caso y me den lo que creo que por ley merezco (bueno yo y muchísimos que estamos igual)!

Vale, he leído el artículo y he leído otros de hace 4 meses donde la incidencia es la misma, la alerta sigue teniendo el mismo nivel. En España hay 5300 personas afectada por los efectos adversos del Nolotil o metamizol.
Me lo dijo la doctora y media hora más tarde la farmacéutica así que yo creo que se refieren a la actualización del artículo que has enviado y que se ha hecho el 1 de diciembre del 2023.
Deduzco que es como todo, todos los medicamentos tienen efectos adversos pero con mi historial prefieren ser precavidos por si acaso.
A descansar 😄😄🛏️🛏️😄😄