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Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

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Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total
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Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total
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#1

Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

¡Hola a todos!

Bienvenidos al espacio dedicado a la Fibromialgia dentro del Foro de Incapacidad Permanente. Este hilo está destinado a todos aquellos que enfrentan los desafíos de la Fibromialgia y buscan un lugar para compartir experiencias, obtener apoyo y conectarse con otros que comprenden las luchas diarias.

¿Qué es la Fibromialgia?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga, problemas de sueño y puntos sensibles en diversas partes del cuerpo. Esta condición puede afectar significativamente la calidad de vida y presentar desafíos únicos.

Objetivos de este Tema:

  • Brindar un espacio seguro para compartir experiencias personales.
  • Intercambiar consejos sobre el manejo del dolor y la fatiga.
  • Proporcionar apoyo emocional a quienes enfrentan la Fibromialgia.
  • Informar sobre recursos útiles y tratamientos.

Este hilo es un lugar de encuentro para la comunidad, y esperamos que sea un espacio enriquecedor y solidario para todos los participantes.

¡Adelante, comparte tu historia y únete a la conversación!

#2

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas noches, soy moon, diagnosticada de fibromialgia desde 2022 por desgracia para mí. A partir de ese momento todo se me está haciendo cuesta arriba con especialistas,  personal sanitario y familiar. Parece que está enfermedad es difícil de entender y explicar. 
#3

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Es una enfermedad jodida dolorosa pero invisible casi nadie suele hacerte caso.
#4

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Benavente, bienvenida una pregunta a ti quien te ha valorado y como? Porque a mi me diagnostico mi reumatologa y simplemente me dijo que la tenía y punto. 
#5

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

A mí el reumatólogo pero hace 20 años y la verdad la que me lo controlo mejor fue un neurólogo de pago con una medicación durante 3 años y mejore mucho pero ahora me han jubilado por neuropatía diabética y los dolores siguen igual porque se mezclan  y no puedo tomar medicación por problemas de la T negativa del corazón o arritmia.
#6

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Te hizo el neurólogo algún informe para presentar para la incapacidad? Vaya, y te han tenido en cta la fibromialgia para la incapacidad? 
#7

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Nunca es algo muy difícil de diagnóstico y el INSS se lo piensa mucho 
#8

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Gracias, yo ya estoy con parches de fentanilo, pero ya hay especialistas hasta como cardiologo que todo lo machacan a la fibromialgia. Esto es desesperante. Voy a ir a un neurólogo y reumatologo privado a ver si alguno quiere diagnosticarme adecuadamente. 
#9

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Te deseo suerte 
#10

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Gracias 
#11

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Buenas noches! Me acabo de llevar una grata sorpresa al ver este hilo. Como bien decís,  nos sentimos indefens@s ante esta patología.  Yo fui diagnosticada en 2023, es muy reciente, pero creo que llevo toda la vida con ello, aunque lo tengo claro, que se acentuó tras el covid y las 3 vacunitas de marras...
Cuando pregunté a mi reumatólogo por el grado, me dijo que no hay grados( he leído que sí,  pero bueno), que esto lo tienes y va por brotes y/o temporadas. Decir que a lo mío está asociado también  a múltiples hernias cervicales,  operada de tendinitis calcificante de hombro y junto a la fibromialgia,  diagnosticada también de artrosis generalizada,  manos, pies, rodillas, cadera, espalda, cervicales....
Me recetaron tryptizol y no lo soporté y me lo quitaron. Tras llevar más de un año con vértigos y acufenos y descartar el oftalmólogo nada de oído,  en neurología me recetaron duloxetina 30 y al mes subieron a 60. Tras 15 días sufri un episodio de distrarsia y me la han bajado a 30 otra vez....
Yo la incapacidad la obtuve por las cervicales,  el hombro y la radiculopatia motora....esto me ha venido después. 

#12

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Hola a todos, en primer lugar dar las gracias a Emilio por haber creado este hilo. Hay mucha gente que parece fibromialgia y merece la pena que se puedan contar las experiencias de cada uno aquí.
Yo, por suerte para mí, no padezco fibromialgia pero si quiero comentar una cosa, me gusta leer muchos reportajes sobre incapacidades & enfermedades & trabajo habitual y me llama mucho la atención que en todas las listas que se elaboran describiendo las enfermedades que dan derecho a una IP siempre aparece la fibromialgia.
La pregunta es, porque a la gente del INSS le cuesta tanto concederla? Veo que la gente que la gente que lo padece le cuesta un mundo que se lo reconozcan.
Mucho ánimo a todos 

#13

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Gracias por entrar kayuma y por explicar tan extensamente tu caso. Tengo tantas coincidencias y preguntas... Tus acufenos son de la fibromialgia? Yo los tengo y son continuos e insoportables, a mi el reumatologo simplemente me dijo que tenía la fibromialgia y punto. Los vértigos yo los asociaba a protuberancia múltiples cervicakes tras accidente de tráfico que el inss me denegó incapacidad, con cefaleas continuas de hasta 25 días sin parar y el neurólogo achaca a la fibromialgia... Todo es la fibromialgia, hasta las taquicardias que padezco son de la fibromialgia o de la ansiedad. Estoy desesperada y pendiente de pasar de nuevo por el tribunal. 
#14

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Gracias José Luis por apoyar! 
#15

Re: Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Moon65, lo de los acufenos,  vértigos y los dolores de cabeza, me han visto en oftalmología,  reumatología y neurología.  Este último me dijo que es efectivamente por la fibromialgia y también por las cervicales.  Ese mismo día tenía espasmos cervicales y cefalea tensional. 
Aunque tú insiste a tus médicos para que te hagan pruebas para todos los síntomas que tengas. Esto fue un consejo de mi reumatólogo.  Me dijo claramente " cada cosa extraña , fuera de lo normal insiste en que te lo miren bien, porque como ya has sido diagnosticado de fibromialgia lo van a achacar a eso, y no tiene por qué ser así.  Imagínate que tienes un dolor muy intenso por ejemplo en las tripas, o donde sea, no te hacen ni caso porque dicen que será la fibromialgia,  y si te descuidas es un cáncer...a ver, esto ha sido una exageración,  pero lo digo para que no lo dejes....ya sabes que tú, tienes mareos, cansancio, pérdida de memoria, dolor articular y de cabeza( esto yo, pero a otras personas, les pasa otras cosas), así que si empiezas con otros síntomas,  aunque sean diarreas( que también tuve, durante más  de meses, a diario) insiste y que te manden a especialistas,  que hagan las pruebas pertinentes y que descarten".....
Y la verdad, que tengo suerte con mi médico de cabecera y todos los especialistas que me han visto....así que no lo dejes.
Las taquicardias,  pueden venir de eso claro, o incluso de la medicación.  Ten en cuenta,  que las medicaciones que dan para la fibromialgia son principalmente antidepresivos,  que no saben por qué,  van bien para los dolores de la fibromialgia....pero claro, en mi caso, que no sufro ninguna enfermedad mental, estas medicinas nos alteran el cerebro, provocando taquicardias,  o distrarsia como a mí....te arreglan o mejoran algo, pero nos trastornan otras....