Fibromialgia - Compartiendo Experiencias y Apoyo Mutuo - Incapacidad Permanente Total

Holaa Emilio!   No se si el reumáticos que te visitó era especialista en fibro?    Te lo digo por que yo estoy en la unidad del dolor de fibro pero mi propio especialista en fibro cuando detecto por las analíticas que podía tener también polimialgia reumática indicó a mi doctora de cabecera que me derivarse  al reumatologa que me lleva por otro lado de la polimialgia  ,aunque son reumáticos igual tienen distintas especialidades,con respecto a lo del cambio de reumáticos es muy difícil pero a veces puede ayudar cuando estés en uno de esos momentos más complicados de dolor acudir a urgencias  y cuando te digan que te lo digan que continúes con tu médico habitual que cierta desatención por su parte, e incluso pedir si te pueden derivar a la niñas del dolor del hospital.   A .i me paso con las hemorroides venga darme largas para operar y cuando fui de urgencias un día se pusieron las manos en la cabeza,que como no había ido antes etc....les explique que me habían dicho por activa y por pasiva que no estaba para operar ,en mes y medio ya me habían operado,(yo lo intentaría, el reumatologo de mi zona me dijo que no tenía nada tal y cual] ,mi marido se enfando muchísimo  y de golpe se le ocurrió que me mandaba a la unidad de dolor  y desde entonces  es que estoy diagnosticada.                                        Esta enfermedad es muy poco reconocida  aunque nos digan lo contrario y hay que recorrer un largo camino para por fin llegar a los especialistas de fibro.                                 Espero haber podido apotar algo para acortar el camino.                                        SALU Y FUERZA!

Holaaaa!, los 18 puntos gatillo son el máximo pero  si tienes a partir de 11 ya se considera fibromialgia.

Hola Maribel, si si, ya sé que con 11 ya es fibromialgia,  la cuestión  es que el reumatólogo me dijo que dí positivo en todos los puntos pero en el informe pone 16/18..🤷‍♀️

Hola, lamento escuchar sobre tus experiencias con los especialistas. En mi caso, el reumatólogo que visité no era especialista en fibromialgia. Sin embargo, has mencionado una estrategia interesante al acudir a urgencias en momentos críticos y pedir una derivación a la unidad del dolor del hospital. Es importante ser proactivo en la gestión de la salud y buscar alternativas cuando las respuestas no son satisfactorias. La médica de cabecera me dijo que ella no podía derivarme, que tenía que ser un especialista. Como el 21 de marzo tengo cita con medicina interna, intentaré que él me derive a la unidad del dolor.

Coincido en que el camino hacia el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia puede ser desafiante y, a veces o casi siempre, poco reconocido. La paciencia y la perseverancia son clave. Aprecio que compartas tus experiencias y sugerencias. Saludos y fuerza para ti también en este camino!

Completamente de acuerdo contigo Maribel, a mí no solo me diagnosticaron la fibromialgia por los puntos gatillo,  también me hicieron unas analatiticas  y pruebas en las que se descartaba artritis reumatoide pero que sí había fibromialgia e incluso algo más,  por eso me mandó  placas para unas zonas y salió también la artrosis. Aquí no tenemos unidad de fibromialgia, hay dos asociaciones pero son externas a la seguridad social, nada de médicos especializados en fibromialgia por la seguridad social. 

A mi me derivó la especialista de raquis a la unidad del dolor, es verdad, no fue la médico de cabecera.  A partir de marzo me citarán en consulta de la unidad del dolor porque ya llevo 5 bloqueos, 4 de ellos con bótox, y ya les consta también mi fibromialgia,  aunque realmente me los ponen por mis hernias cervicales.  Ya veremos qué me plantean entonces al tener varias patologías.  
La cuestión es que aunque me lo ponen en trapecios( una vez también me pusieron mifasciales, en zona alta de nuca y me fueron fatal) estoy dos meses que mejoro de todo... así que aunque sean dos o tres meses, ese tiempo que haces una vida medio normal. 

Pues  si ,,es genial poder compartir experiencias con personas que te comprenden pue están pasando por patologías  similares,ya  que no es fácil explicar como te sientes a personas  que no padecen estas enfermedades ,me sirve de bálsamo  leeros y escribir a la como yo lo llevo ,me ayudáis e intento aportar mi granito,por cierto perdonad si a veces  se me escapa de decir cosas pero no retengo y me cuesta bastante concentrarme
UN ABRAZO

Cuidado con la duloxetina  Kayuma ,a mi me daba náuseas, mareos y vértigos, vigila que no te venga  de ahí,a mi como me dieron tanta medicación  al final me fastidiaron bien
Hubo un momento antes de descubrirme la pancreatitis que mi medicación era la siguiente:
Zaldiar 3 veces al día
Enanplus según dolor
Predmisona  1 pastilla de 30  durante año y medio 
Alprazolan  hasta 2 diarias
Premax 1 diaria
Deprax 1 diaria
Bueno y pruebas con otras medicinas como duloxetina ,florentina y alguna más que no recuerdo 
Resultado el que os acabo de comentar ,gastritis cronica  y alguna que otra patología del estómago
Por eso  os recomiendo  tomad lo estrictamente  necesario 
UN ABRAZO Y FUERZA

Bueno Kayuma si no tenéis reumatologia específica  veo que te están haciendo las pruebas  adecuadas así que vas por buen camino ,
Todo lo que tengas dudas que pueda no ser fibro que te lo miren que a veces hay cosas que se tapan con la fibro
Por ejemplo yo tenía mucho dolor en las caderas y me decían que era la fibro  ,pero era un dolor diferente y al final .e hicieron ecografia y tengo trocanteritis bilateral crónica, así que si algo ni te cuadra con la fibro insiste y que  te hagan pruebas
UN ABRAZO

  

Hola Kayuma ,tampoco tiene tiene tanta importancia la diferencia de puntos gatillo ,en realidad es la suma de más patologías lo que suma ,sobre todo  te recomiendo insistencia sobre cualquier nuevo síntoma que aparezca que te lo mires bien ,pues todo suma.

Si es que tomamos más drogas que un yonki de los 80!!....
No,los vértigos llevo año y medio con ellos y la duloxetina la empecé a tomar hace menos de 3 meses. Ya me han hecho mil pruebas en otorrinolaringología, y descartado oidos. La neuróloga dijo que es por mis cervicales y la fibromialgia . El reumatólogo me mandó triptyzol y no lo tolere y me lo quitaron.  La neuróloga me mandó la duloxetina,  un mes con 30 y a partir del siguiente mes subir a 60. Pero tras 15 días con 60, empecé a sofocar me con 4 pasos rápidos o subir una cuesta y se me disparaba el corazón. Sufrí un episodio de disartria y la médico de urgencias al no ver ictus tras un tac y analítica , dijo que me la bajaran a 30 de nuevo...y ahí sigo. Aún sigo pronunciando mal algunas letras, así que si en dos meses sigo igual, pediré nueva cita en neurología.  Es cierto que noto mejoría en rodillas, caderas y manos....pero claro, también estoy de baja, así que no sé qué pensar, pero algo mejor me encuentro. 
Mi farmacéutico me ha dicho que los médicos suelen quitarla al año o así....así que muy buena no será esa medicación....y mi farmacéutico no es muy fan, por lo que he notado.
Y sí,  cada vez que noto un síntoma raro, pido a mi médico que me derive al especialista.  De hecho, fue el traumatólogo que me operó el hombro quien me dijo que yo tenía artritis reumatoide o fibromialgia,  y por él me derivaron a reumatología. Allí me diagnosticaron tras varias pruebas y analíticas la fibromialgia y la artrosis. Y el reumatólogo me dijo lo mismo que tú,  que cada vez que sienta algo diferente que insista en pedir pruebas,  que muchos médicos al leer fibromialgia,  te achacan todo a eso y no tiene porque ser así.  Como puedes ver, no me quejo en absoluto en todos los médicos que me están  tratando. Sobre todo en la unidad del dolor, todo el personal es encantador.
Gracias por tus consejos!😘

Encantada de poder ayudar en lo que pueda  kayuma.
Te cuento que para mi  lo más duro fue hasta el diagnóstico, pues parecía que me inventaba algo,pues como sabéis en las rx no sale nada y después  me cargaron demasiado de medicinas ,ahora  tengo bastante restringidos  algunas medicinas sobre todo los antiinflamatorios ,eso sí empecé a investigar y hay cosas que voy controlando mejor como el insomnio 
Con la alimentacion

Buenas noches, yo he pasado por la Duloxetina de varios mg, por la fluoxetina, vortioxetina, y varias más que no recuerdo. Zaldiar (Tramadol + paracetamol)  me sienta fatal, al menos en su momento, me dolía la boca del estómago y no me dejaba tragar nada de comida... de todas formas la he vuelto a solicitar como "rescate" de momento. También estoy con amitriplilina de 50 mg (tryptizol), con pregabalina de 150 mg 2 al día y diazepam 15 mg pero tomo menos por mi apnea grave del sueño, que es contraindicada. Tomo más pastillas pero para otras cosas, como taquicardias, hipertensión, palpitaciones, dispepsia, hernia de hiato ... en fin un montón de pastillas. He notado últimamente más somnolencia de lo habitual, pero de dolores igual... no me hacen nada las pastillas! Estar "drogado" todo el día nada más... con problemas de retención, concentración, olvidos continuos, es como si viviera en un mundo paralelo yo solo jajaja El internista me quiere meter esteroides en la próxima cita, así que más químico para el cuerpo...Buenas noches a tod@s!

Yo tengo dolores todos los días de las caderas... y de vez en cuando me da una punzada tremenda entre la ingle y la cadera, que a veces me deja el dolor todo el día en toda esa parte, sobre todo en la pierna izquierda, en la parte de arriba del cuádriceps que me deja la pierna inútil y me caigo... Por ello ya llevo muleta... En fin... a saber de qué será... Saludos!

Entiendo que estás atravesando un período complicado con varios síntomas y la gestión de medicamentos. La fibromialgia y los síntomas neurológicos pueden ser desafiantes de manejar, y es alentador que estés trabajando en conjunto con tu equipo médico para encontrar las mejores soluciones para ti.

La duloxetina es un medicamento que a menudo se prescribe para la fibromialgia y otros trastornos. Sin embargo, como con cualquier medicación, puede afectar a las personas de manera diferente. Los efectos secundarios que experimentas, como el aumento del ritmo cardíaco y la disartria, son preocupantes y es crucial que los comuniques a tu médico para que puedan evaluar si es necesario ajustar la medicación o explorar otras opciones.

Es excelente que hayas desarrollado una relación de confianza con tus médicos y que estén abiertos a realizar más pruebas si es necesario. La comunicación abierta y la defensa por tu propia salud son fundamentales en situaciones como estas.

Sigue trabajando de cerca con tus médicos, informándoles sobre cualquier cambio en tus síntomas y, si es necesario, considera buscar una segunda opinión si sientes que necesitas más claridad o diferentes enfoques de tratamiento.

Recuerda que cada paciente es único y lo que funciona para uno puede no ser la mejor opción para otro. Mantén una actitud positiva y persistente en tu búsqueda de soluciones para mejorar tu calidad de vida. Mucho ánimo y espero que encuentres alivio pronto! 😊